SPORTELLO FAMIGLIE: IL VALORE DELLA CONDIVISIONE

ciao,

molte volte si condivide uno stato emotivo, una particolare condizione di vita o semplicemente un’informazione non tanto per ricevere un immediato intervento, ma semplicemente per solidarietà, per distrazione o per cogliere una chiave di lettura e di interpretazione diversa. Condividendo episodi accaduti anche ad altre persone si riscopre una perduta identità sociale.

Forse è stata questa la molla che ha portato alla creazione di Sportello Famiglie, uno spazio di ascolto per genitori dove si affrontano non solo  le tematiche legate alla crescita dei propri figli, ma vengono sostenute le famiglie con figli diversamente abili, per dare loro ascolto, supporto e soprattutto risposte concrete a bisogni specifici, sapendo anche indirizzare ai differenti servizi/proposte del territorio.

Valentina Viti ci racconta come è nata l’idea di creare uno sportello di ascolto nel nostro quartiere legato ai bisogni di famiglie con bambini “speciali”.

L’idea in me c’è da un po’ di anni dal momento che ho due figlie, ma sono al tempo stesso mamma di un bambino che fin dalla nascita (per una gravissima prematurità) ci ha costretto come famiglia a confrontarci con le sue esigenze speciali (gli è stata diagnosticata dopo qualche mese di vita una sindrome genetica rara che gli avrebbe creato problemi neuro psicomotori).

Dopo i primi tempi difficili legati alla sopravvivenza, sono cominciati altri problemi, quelli legati a come fare a gestire un bambino con le sue difficoltà. L’ospedale ci ha indirizzato alla UONPIA del territorio, ma dopo poco tempo ci siamo accorti che non poteva bastare quello che ci veniva messo a disposizione. Una famiglia con un bambino disabile (certo, dipende molto dal tipo di disabilità) ha centinaia e centinaia di necessità che una famiglia “normale” non riesce neanche ad immaginare; acquisto di giochi speciali per stimolarlo, libri, girelli, seggioline di tutte le misure. Noi abbiamo addirittura dovuto cambiare casa perché Alessandro non ha camminato fino a 3 anni e abitavamo in una casa piena di scale!

Le indicazioni di base vengono fornite dalla struttura che ti ha in carico (la UONPIA), per cui si affrontano i primi step, la richiesta dell’invalidità, della 104, il sostegno a scuola. Ma oltre a questo ci siamo resi conto che non avevamo nessun consiglio né nessun aiuto in più.

E’ nata piano piano una solidarietà e un reciproco aiuto tra mamme che semplicemente si scambiavano informazioni su cose che sembravano banali. Un giorno una mamma mi ha detto: “ma tu lo sai che la ASL ti passa i pannolini se tuo figlio ha una patologia e magari riesce ad arrivare ad un controllo degli sfinteri dopo i 2 / 3 anni canonici?” “Ah si, ho pensato. Ho chiesto alla mia pediatra e lei non lo sapeva! Se non me lo avesse detto la mamma mia amica (di bambino diversamente abile), forse non lo avrei mai scoperto; così come da altre mamme ho scoperto altre cose: come la Carta regionale dei servizi che costa 10 Euro all’anno ma che ti permette di viaggiare sui mezzi in Lombardia senza far pagare il biglietto all’accompagnatore…, etc etc, tante altre informazioni pratiche che altrimenti su internet uno non avrebbe mai trovato e che non ti arrivano da nessuno.

Ora è normale per me – se scopro qualcosa di utile – informare le mie amiche mamme, le mie compagne di viaggio di questa parte della mia vita, quelle che hanno un bambino speciale come il mio. SE una di noi scopre come fare ad ottenere una carta, in che orari andare, con che documenti, avvisa subito le altre, in modo da risparmiare tempo, fatica ed arrabbiature.

E’ normale per me adesso che una persona – che non mi conosce neanche più di tanto – mi fermi ai giardinetti e mi chieda consiglio su dove andare a fare terapia, o se conosco un posto piuttosto che un altro, soprattutto le mamma con bimbi più piccoli del mio e che quindi si affacciano ai problemi adesso, quelli legati al mondo dei servizi (o disservizi).

Per questo è nata l’idea di mettere un po’ tutto sulla carta e a disposizione di chi può aver bisogno di qualche informazione utile.

Ci sono tanti siti legati alla disabilità, ma spesso la disabilità degli adulti, dei problemi legati al mondo del lavoro, alle leggi, alla mobilità sulla sedia a rotelle, all’abbattimento delle barriere architettoniche. Ma essere disabili non è solo essere sulla sedia a rotelle e non è solo essere adulti. La parte legata al mondo dei bambini disabili manca, a meno che tu non appartenga a qualche associazione delle malattie più note. Ma mio figlio ha una sindrome rara e noi per esempio andiamo a Genova a farci curare… non è facile essere messi in rete tra genitori che appartengono a regioni lontane che hanno anche burocrazie diverse…

Ci sono invece bisogni delle famiglie in generale, diritti delle famiglie con bimbi disabili, che nessuno conosce e che non vengono pubblicizzati e che invece è bello far sapere che esistono. E’ bello poter dire ad un’altra mamma: “guarda che in quella piscina sono bravissimi con i bambini speciali, hanno un istruttore fantastico!” oppure: “in quel posto fanno corsi di teatro dove ci sono anche bambini disabili, non ti preoccupare!”. Già dopo questa semplice informazione una mamma ha superato una piccola fatica: quella di andare a caso in un posto, dove non conosce nessuno, dove si deve presentare a volte come mamma di un bambino con problemi, temendo di essere giudicata, guardata in modo strano, magari anche rifiutata perché la struttura non è abituata a gestire quel tipo di bambino.

Il nostro sportello quindi non è “terapia” (o non solo anche se una delle sue anime è una psicologa!) ma è anche e forse soprattutto “consiglio” e “orientamento”. E’ un occhio in più su qualche zona di Milano (zona 4-5-2-9 per adesso), l’occhio delle mamme che hanno provato a loro volta e che possono dire ad un’altra famiglia in tutta tranquillità: “ Vai pure lì che sono bravi, che sono dolci, che sono carini, che ti troverai bene!”

L’incontro (oramai da anni) con la mia collega e amica Giovanna Rivela e con Massimo Zerbelloni di Periferie al Centro successivamente, ha fatto si che questa ipotesi dello sportello/punto di ascolto (anche se non ci piace chiamarlo così) e di una mappatura dei servizi potesse essere reso concreto all’interno del progetto di quest’anno: Invariabilmente in Gioco, che vede coinvolti papà e bambini, quindi comunque famiglie di zona. Adesso ci rivolgiamo a qualche famiglia che già ci conosce grazie ai gruppi di papà; l’intento è che ci scoprano altre famiglie di zona in modo da essere aiutate a risolvere qualche necessità concreta o supportate in qualche scelta per i loro bambini. Ora il punto di ascolto è su appuntamento; idealmente vorrebbe diventare un momento fisso, un luogo di incontro e di scambio di novità, di confronto tra genitori di bimbi diversamente abili. J

Sportello Famiglie è gratuito e sarà aperto su appuntamento presso il Punto di Ascolto della Cascina Cuccagna. Per appuntamento:  3346235861 oppure spaziofamiglie@invariabilmenteingioco.it

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